2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题是“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。 近年来，我国罕见病保障体系建设稳步推进，各类疾病的创新治疗手段不断涌现，给患者带来新希望。然而，现有的保障体系仍难以覆盖罕见病，特别是超罕见病患者的实际需求。在全球已知的7000余种罕见病中，超罕见病的发病率极低，目前在国内确诊的人数最多不过千余名，仅占总人口的百万分之一左右。由于患者基数极小，他们往往面临更严峻的医疗可及性问题，建立国家层面的专项基金、优化

今天是国际罕见病日。全球已知的罕见病有7000多种，世界卫生组织将患病人数占总人口0.065%～0.1%之间的疾病定义为罕见病，由于发病人数少、症状复杂等原因，大多数罕见病患者都遭遇过确诊难。一项公益组织的调查显示，有42%的罕见病患者经历过误诊或是漏诊，一名罕见病患者平均要经历4.26年的时间才最终确诊自己得了什么病。 已知有超7000种罕见病平均4年多确诊 全球已知的罕见病有7000多种，其中约有80%是由遗传缺陷造成的，今年国际罕见病日前夕，国家卫生健康委、中国出生缺陷干预救助基金会带领

“他们像是散落在夜空的星星，孤独地遥望炒股杠杆是啥，”蔻德罕见病中心创始人、主任黄如方如此形容罕见病患者群体。作为国内最大罕见病公益组织的负责人，同时也是一名患假性软骨发育不全症的罕见病患者，他所做的工作是将他们汇聚成“星河”，守望相济；他也希望更多人能看见这个群体，给予他们关爱、包容与支持。 每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”，聚焦抗击罕见病的韧性与联结的力量。 被忽视的“医学孤岛”：罕见病为何难诊难治 罕见病指发病率极低、患病人口数量极少的疾病。它并非指某种特定疾病

这场比赛令人感觉特别奇怪，雷霆队这支联盟第一的球队竟然在客场输给了排名第七的森林狼股市杠杆软件，关键是亚历山大打得太差劲了，全场21投才进6个，这让我想起来他之前可是场均能拿32分的超级得分手。 亚历山大今天的状态看起来确实不太对劲，从第一节开始就显得特别疲惫，他在场上的移动速度明显比平时慢了很多，突破的时候也总是被对手轻易防下来，这种状态令人看得都替他着急。 森林狼的防守策略做得非常到位，他们今天派出了好几个人轮流去防守亚历山大，每次他一拿球就有两个人上来包夹，这种防守方式让亚历山大很难找到